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- '삶을 위협하는 희귀질환의 치료환경 개선을 위한 정책토론회' 성료
- [이데일리 이순용 기자] 김미애 국민의힘 국회의원(부산 해운대구을, 보건복지위원회 간사)이 주최하고 (사)한국희귀 · 난치성질환연합회가 주관한 ‘삶을 위협하는 희귀질환의 치료환경 개선을 위한 정책토론회’ 가 성황리에 마무리 됐다.이번 토론회는 27일 금요일 오전 10시 국회의원회관 제2세미나실에서 진행됐으며, 희귀질환 치료환경 개선을 위해 반드시 논의가 필요한 내용들을 중점적으로 다루고 실제 환자와 환자 가족이 참석해 삶의 영역에서 겪는 어려움을 발제하는 방식으로 진행되었다.국회 보건복지위원회 김미애 의원이 주최하고 (사)한국희귀 · 난치성질환연합회가 주관으로 참여하는 이번 토론회는 정부의 희귀질환 보장성 강화 정책에도 불구하고 일부 희귀질환의 경우 여전히 낮은 의약품 접근성으로 인해 치료 사각지대가 발생하고 있어 관련 정책 전반을 점검하고 대안을 논의하고자 마련되었다.토론회는 김진아 (사)한국희귀 · 난치성질환연합회 사무국장과 단장증후군 환우 보호자 이다래님, 유전성혈관부종 환자이자 보호자인 민수진님이 참석해 정책적 논의에 이에 질환으로 투병하는 환자와 가족의 삶에 대한 실질적인 논의와 제언을 주제로 주제로 발표를 진행했다.주제발표 이후에는 이재현 성균관대학교 약학대학 교수가 좌장을 맡아 토론을 진행하였으며, 토론자로 이재경 서울대학교 소화기내과 교수, 서혜선 경희대학교 약학대학 교수, 곽명섭 김앤장 변호사, 임소형 한국일보 부장, 이은주 보건복지부 보험약제과 사무관, 김국희 건감보험심사평가원 약제관리실 실장, 김지영 질병관리과 희귀질환과 과장이 참석하여 심도 깊은 토론을 나누었다.토론회를 주최한 김미애 의원은 “희귀질환 환자의 시선에서 어려움을 함께 공유하고, 정책적 지원의 올바른 방향성을 모색하는 데 귀중하게 논의된 다양한 제안들을 실제 정책에 반영하어 환자와 가족분들이 더 나은 삶을 영위할 수 있도록 돕는 길잡이가 되기를 바란다.”며 “저 역시 국회 보건복지위원회 간사로서 희귀질환 환자와 가족 여러분의 건강한 삶을 위해 치료적 접근성이 더욱 강화될 수 있도록 정책적 · 입법적 노력을 다하겠다.”고 밝혔다.토론회를 함께 준비한 (사)한국희귀 · 난치성질환연합회 김재학 회장은 “적어도 환자들의 이야기를 전할 수 있는 통로가 이러한 토론회만이 되어서는 안될 것입니다. 환자들과 그 가족들이 원하는 것은 정부가 조금 더 환자의 입장을 고려하고 ‘상생’이나 ‘공평’을 이유로 사회적 질환이 오히려 소외되지 않도록 애써야 한다.”고 강조했다.단장증후군 보호자 이다래님은 “두 가지의 희귀질환으로 인한 장 절제를 시행하여 단장증후군이 된 사례의 아이가 있다. 타 선천성질환으로 인해 발생한 선천성 단장증후군과 다를 바가 없는 질환인데, 저처럼 선천성에 포함되지 못하는 많은 분들이 있다는 것을 알려서 많은 환우들이 동일한 피해를 받지 않도록 해야할 것 같다는 생각에 이 자리에 서게 됐다.”고 전했다.유전성혈관부종 환자이면서 보호자인 민수진님은 “사후치료제의 처방 제한으로 인해 한 달에도 몇 번이나 발생할지 모르는 환자들은 죽을 정도의 고통이 있을 때까지 참다가 약을 사용할 수 밖에 없다. 예방약을 사용할 수 없는 상황이라면 사후치료제인 피라지르를 안정적으로 처방받아 필요할 때마다 사용할 수 있도록 개선이 되어야 한다.”고 밝혔다.
- 학령인구 감소·의대 열풍 속 국가 차원 이공계 인재 양성 추진
- [이데일리 강민구 기자] 의대 진학 열풍, 학령인구 감소 속에 정부부처들이 이공계 활성화와 과학기술인재 육성을 위해 힘을 모은다.정부는 27일 서울대에서 한덕수 국무총리 주재로 ‘제3차 인재양성전략회의’를 개최한다고 27일 밝혔다.인재양성전략회의는 국가 차원에서 종합적·체계적인 인재양성정책을 수립·관리하고, 범부처 협업을 통해 인재양성과 관련된 주요 정책방향을 논의하기 위해 지난해 2월 출범했다.추경호 국민의힘 원내대표가 26일 오전 서울 여의도 국회에서 열린 이공계 활성화를 위한 당정협의회에서 모두발언을 하고 있다.(사진=이데일리 노진환 기자)이번 회의에서는 이공계 활성화와 과학기술인재의 성장과 발전을 지원하기 위해 정부 부처(교육부·과기정통부·산업부 등), 교육·연구·산업계 전문가, 이공계 전공 학생들이 모여 과학기술 인재 양성과 성장 지원 방안을 논의한다.회의에서 정부는 ‘과학기술인재 성장·발전 전략’과 ‘글로벌 개방 혁신을 위한 첨단산업 해외 인재 유치·활용 전략(산업부)’ 2개 안건을 보고한다. 이후에는 참석자들이 과학기술인재 성장과 발전을 위한 전략을 논의한다.‘과학기술인재 성장·발전 전략’은 과학기술 인재 확보·육성을 위해 과학기술 인재들이 생애 전 주기에 걸쳐 성장·발전하고, 직장에서는 원하는 목표를 성취하며, 사회적 인정을 받을 수 있는 환경을 조성한다는 게 핵심이다.‘글로벌 개방 혁신을 위한 첨단산업 해외인재 유치·활용 전략’은 글로벌 인재 확보를 위해 입국에서 취업, 정주까지 해외인재 유입경로를 개선하고, 해외인재 유치 원스톱 지원체계를 마련해 해외 인재를 활용한 개방형 혁신을 확산하는 것을 주요 내용으로 한다.정부는 우선 초중등 단계에서 ‘재미와 탐구 중심’의 학습을 확대하고, 과학영재의 미래 첨단기술 분야 핵심인재로의 성장경로를 강화하기로 했다. 기술 인재의 조기 사회진출 지원을 위해 첨단분야 중심의 마이스터고를 확대할 방침이다.또 이공계 대학 학부생과 대학원생의 성장·발전을 위한 국가 지원을 확대하고, 교육·연구 혁신 등을 통해 차세대 과학기술자로 육성할 계획이다. 여성인재에 대해서는 전 주기 양성 체계를 구축하고, 육아·연구 병행이 가능한 근무 환경을 조성해 과학기술분야 젠더 문화 확산도 추진한다.신진연구자를 세계적 연구자로 키우기 위해 글로벌 연수·교류를 강화하고, 재외한인 과학자와 외국인 유학생·연구자를 유치해 국내 장기 정착을 지원한다.박사후 연구원 채용 확대 등 공공연구기관의 일자리를 확대하고, 성공한 과학기술 분야 벤처기업인을 육성하기 위해 기술창업도 활성화해 나간다.은퇴 과학기술자에 대해서는 연구개발, 다양한 사회활동 등 지원을 늘리고, 과학기술자의 정년 연장 검토도 사회적 논의를 시작한다.이 밖에 해외 우수 인재를 유치하고 활용해 첨단산업 경쟁력 강화를 추진한다. 해외인재의 국내 유치부터 국제 공동연구 등을 통한 해외 현지인재 활용까지 포괄하는 종합 전략을 마련할 계획이다.글로벌 Top 100 공대 석·박사 출신의 수석 엔지니어급 이상의 해외인재를 대상으로 하는 ‘K-Tech Pass 프로그램’을 신설해 2030년까지 1000명의 해외인재 유치를 지원한다. 신설되는 특별비자를 통해 입국 후 1년이 지나면 장기체류(5년)와 자유로운 이직이 가능한 거주비자(F-2)로 전환할 수 있는 자격을 부여하고, 동반 입국 허용범위를 기존 배우자, 자녀에서 부모, 가사도우미까지로 확대한다.이날 회의에 참석한 과학기술인재들은 △과학기술을 진로로 고려할 수 있는 진로 탐색 기회의 필요성 △이공계 학생연구자를 위한 다양한 기회 창출 요청 △이공계 학생의 현실적 불안을 해소해 줄 정부의 지원 정책에 대한 기대감 △우수 인재에 대한 지원과 보상체계의 필요성 등에 대해 강조한다.이주호 부총리 겸 교육부 장관은 “학생들의 진로 탐색 내실화, 이공계 대학원생들이 경제적 부담 없이 교육·연구에 전념하는 연구장려금 지원 확대, 국가연구소·글로컬 랩 등 연구소 중심의 기초과학 육성을 통해 이공계 저변을 확대하겠다”고 말했다.유상임 과학기술정보통신부 장관은 “딥테크·딥사이언스 창업 활성화, 기술료·직무발명보상금 강화, 연구 지원 확대 등을 통해 과학기술 인재가 노력과 결과에 걸맞은 정당한 보상을 받고, 자긍심과 긍지를 바탕으로 일할 수 있는 환경을 만들어 가겠다.”라고 말하며, “과학기술 인재들이 성장을 거쳐 성공에 이를 수 있도록 전폭적으로 지원하겠다.”라고 의지를 밝혔다.한덕수 국무총리는 “첨단산업은 기술혁신이 빠르게 일어나며 선도기업이 시장을 지배하므로 우수 인재 확보가 경쟁력 확보를 위한 핵심”이라며 “이공계 학생이 학업과 연구에 집중하는 환경을 조성하고, 과학기술 인재들이 세계적 연구리더로 도약하도록 지원하겠다”고 말했다.
- 이상일 용인시장 "시대 흐름에 맞지 않는 수정법 개정돼야"
- [용인=이데일리 황영민 기자] “한강유역 수도권 도시들이 지역 특성에 맞는 혁신성장을 이루기 위해서는 42년 전 제정돼 시대 흐름에 맞지 않는 규제 내용을 담고 있는 ‘수도권정비계획법’을 개정해 수도권의 각 도시가 새로운 법의 틀에 맞춰 성장을 할 수 있도록 해야 한다.”이상일 용인특례시장이 경기도의 오랜 숙원인 ‘수도권정비계획법’(수정법) 개정 필요성을 재차 강조하고 나섰다. 경기 용인특례시에 따르면 이 시장은 지난 26일 이천시청에서 열린 ‘제2기 한강사랑 포럼’ 발대식에 참석해 이 같이 밝혔다.이상일 용인특례시장이 지난 26일 이천시청 대회의실에서 열린 한강사랑포럼 발대식에 참석해 수도권 지역 규제 개선에 대한 의견을 제시하고 있다.(사진=용인시)한강사랑포럼은 한강 유역의 균형발전과 상호협력 및 한강 수질의 체계적 관리 등을 위한 정책 개발과 연대를 위해 지난해 2월 한강 유역 내 시군과 지역구 국회의원, 전문가 그룹으로 구성된 정책협의체다.이천시와 송석준 국회의원(국민의힘·이천)이 주최한 이날 발대식에는 김경희 이천시장과 이상일 시장, 이현재 하남시장, 김성제 의왕시장, 전진선 양평군수, 서태원 가평군수, 김충범 광주부시장, 조정아 여주부시장을 비롯해 시·도의원, 시민단체 관계자 등이 참석했다. 이 자리에서 이상일 시장은 “수도권 발전이 지방도시 발전을 억제한다는 단순한 논리에서 탈피해 수도권 발전이 지방 발전을 견인하고, 지방 발전이 수도권에 좋은 영향을 미치는 쪽으로 정책을 펴는 연구가 필요하다”며 “선진국이 국가 경쟁력 강화를 위해 규제 개선에 사활을 걸고 있는 상황에서 수도권 도시의 혁신적 발전을 위한 규제 혁파가 이뤄져야 대한민국의 경쟁력이 강화된다”고 말했다. 이 시장은 “용인의 경우 45년 동안 지역 발전을 가로막았던 송탄상수원보호구역 규제 개선을 위해 노력한 결과 오산시의 1.5배, 수원시의 53%에 해당하는 1950만평의 상수원보호구역 규제를 해제토록 하는 성과를 거뒀다”며 “현재는 이처럼 지방자치단체가 개별적으로 불필요한 규제 문제를 해결하기 위해 뛰는 형국인데, 앞으로 지방자치단체가 힘을 모아 수도권정비계획법 개정을 관철해서 법적 틀을 바꿔야 모든 지방이 잘못된 규제에서 벗어날 수 있다“고 강조했다. 이 시장은 “한강사랑포럼 회원들의 오늘 결의가 수도권 규제의 합리적 개선으로 이어질 수 있도록 협력하자”면서 “포럼 다음 회의를 용인특례시에서 주최하도록 해준다면 자연보호권역에 대한 합리적 조정 방안을 용인특례시가 제시하고 토론할 수 있도록 하겠다”고 말했다. 이날 한강사랑포럼 회원들은 ‘수도권 규제의 합리적 개선을 위한 결의문’에 서명했다. 결의문에는 수도권 도시의 경제적 잠재력을 발휘할 수 있는 △수도권정비계획법 규제 정책 재정비 △수도권과 지방의 균형발전의 토대 마련과 불균형 해소 △개발과 자연이 조화를 이루는 국토 개발 추진 △수도권 규제 개선 과정에서 지방자치단체와 시민이 공정한 절차를 통해 참여할 수 있는 기회 보장 등의 내용이 담겼다.
