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카카오 창업자인 김범수 미래이니셔티브센터장이 만든 재단법인 브라이언임팩트가 승일희망재단과 손잡고 중증근육성 희귀질환자를 위한 전문 간병인 양성에 5억원을 지원한다.
승일희망재단은 2002년 루게릭병 진단을 받고 중증근육성 희귀질환자가 된 국내 최연소 프로농구 코치 박승일과 그를 응원하는 가수 션이 2011년 함께 설립한 국내 유일의 중증근육성 희귀질환자를 위한 재단이다. 이 재단은 루게릭병 등 중증 희귀질환 환자에게 특화된 요양병원을 설립하기 위해 다양한 기금 활동을 펼쳐왔다. 이 요양병원은 2024년에 개장 예정이다.
브라이언임팩트의 지원을 통해 승일희망재단은 간병인 양성, 전문 간병인 교육, 데이터베이스 구축 및 AI 기반 자동 매칭 시스템 개발 등을 진행할 계획이다.
이를 통해 향후 중증 희귀질환자와 환자 가족, 의료 및 요양기관 전문가, 간병인 등 누구나 원한다면 활용할 수 있을 것으로 보인다.
브라이언임팩트 김정호 이사장은 “체계적인 전문 간병인 양성 시스템 확립을 통해 장기 간병이 가정 파괴로까지 이어지는 악순환의 고리를 끊고, 환자들이 전문화된 간병 및 돌봄서비스를 받을 수 있게끔 하는 데 브라이언임팩트와 승일희망재단 협업이 희망의 단초가 됐으면 한다”고 밝혔다.