'장애인 중의 장애인' 발달장애 20만…편견·범죄에 두 번 운다

[이데일리 이승현 기자] 자폐성 장애 1급 A(12)군의 어머니 B씨는 학교에서 전화가 오면 덜컥 겁부터 난다. 평소 말이 거의 없다가도 갑자기 소리를 지르며 친구들에게 주먹을 휘두르는 등 A군의 폭력적인 성향이 갈수록 심해지고 있기 때문이다. B씨는 “담임 선생님 전화를 받을 때마다 ‘오늘은 또 누굴 다치게 했을까’ 마음을 졸이게 된다”고 말했다.

의사 표현이 어려운 발달장애인들은 성적 착취의 대상이 되기도 한다. 지난해 강원 원주시 집창촌인 ‘희매촌’에는 숫자를 셀 수도 글을 읽지도 못하는 지적장애인 A(여)씨가 지속적으로 성매매를 강요당하고 학대와 폭행을 당한 일이 알려져 충격을 주기도 했다.

지적장애(지능지수 70이하)와 자폐성장애로 고생하는 ‘발달장애인’은 해마다 4% 가까이 늘고 있다. 발달장애인수는 20여만명으로 추산된다. 예전에 비해 정부의 영유아 건강검진이 꼼꼼히 이뤄지는 데다, 평균 출산 연령이 높아진 것도 영향을 미친 것으로 풀이된다.

그러나 정부 차원의 치료기관조차 없을 정도로 사각지대에 방치돼 있어 발달장애아 부모들이 애를 끓이고 있다. 학교에서는 ‘왕따(집단 따돌림)’를 당하기 일쑤고 자해 행동을 일삼아 발달장애아 부모들은 한시라도 마음 편한 날이 없다. B씨는 “체계적인 치료를 위해 국가 차원의 콘트롤타워가 있어야 한다”고 호소했다.

발달 장애인 총 20만 3879명..매년 3.6%씩 증가

31일 보건복지부에 따르면 지난 2014년 말 기준 발달장애인은 총 20만 3879명으로 2010년부터 평균 3.6%씩 늘고 있다. 정부 공식 집계 수치여서 전문가들은 통계에 잡히지 않는 숫자를 포함하면 전체 발달장애인 수는 30만~40만명에 이를 것으로 보고 있다.

그러나 이들을 치료할 수 있는 전문기관은 턱없이 부족한 형편이다. 국립서울병원·서울시어린이병원·은평시립병원 등 국공립 문제행동 치료기관이 있긴 하지만 수요에 비해 절대적으로 모자라 발달장애아들은 복지관, 사설 기관 등 다양한 곳에서 제각각 치료를 받고 있다. 발달장애아 부모들이 입소문이나 인터넷 등으로 치료기관을 직접 찾아나서는 과정에서 잘못된 치료를 받거나 시간과 비용을 낭비하는 경우도 적지 않다.

사정이 이렇다보니 지자체의 정신보건기관에 발달장애아 부모들의 문의가 쇄도하고 있다. 대표적 발달장애 아동 치료기관인 ‘종로아이존’의 경우 치료를 받기 위해 대기 중인 발달장애 아동이 100여명에 달한다. 종로아이존 정원은 30명이다. 정원의 3배가 넘는 아이들이 사회 무관심으로 인해 치료의 기회를 놓치고 있다는 얘기다. 종로 아이존은 지난 2012년 9월 문을 연 국내 최초의 지역사회 정신보건기관이다.

서울시 재원으로 운영되는 종로아이존은 비영리공익재단인 푸르메재단이 위탁 운영한다. 기초생활수급권자와 차상위 계층의 경우 치료비를 전액 면제하고 치료 기간도 1년 연장해준다. 평균 치료기간은 1년 6개월이다.

인원이 한정돼 있는데다 치료기간이 길어 치료를 받으려면 2~3년은 기다려야하는 형편이다. 초등생 발달 장애아를 위한 놀이·인지학습·음악 치료 등과 함께 학교 준비 및 적응 프로그램 등을 실시하고 발달 장애아 부모에 대한 교육도 병행한다.

서울에는 종로아이존 외에도 서울시 지원을 받아 운영하는 발달장애 치료기관이 11곳 있지만 다른 지자체는 재원 문제 탓에 아예 엄두를 내지 못하고 있는 실정이다.

뒤늦게 대책 마련 나선 정부

정부도 작년 11월 ‘발달 장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률’(발달 장애인법)을 시행하며 뒤늦게 대책 마련에 나섰다. 정부는 발달 장애인법 시행에 따라 올해 행동발달증진센터 2곳을 새로 설치하는 등 공적 인프라를 확충해 발달 장애인의 접근성을 높일 예정이다. 또 발달 장애인 가족 지원을 위한 예산을 10억원으로 두 배 늘려 가족 휴식지원 서비스를 제공할 방침이다.

복지부 관계자는 “발달 장애인법 시행으로 발달 장애인에 대한 사회적 관심을 높이고 장애 특성을 고려한 맞춤형 서비스 지원의 계기가 될 것으로 기대한다”고 말했다.

발달장애아동들이 지난해 서울 종로구 종로아이존에서 학교적응 프로그램을 교육받고 있다. [사진= 종로아이존 제공]