[이정훈의 블록체인 탐방]환자·병원·제약사 연결…만성질환·난치병 치료 앞당긴다

휴먼스케이프 서비스 구성 (그래픽=휴먼스케이프 백서)

[이데일리 이정훈 기자] 현대 의학 발달 덕에 인간이 일생동안 앓는 많은 질병을 조기에 진단하고 치료하는 일이 늘어나고 있지만 다른 한편에서는 발병 원인이 분명치 않거나 치료법을 발견하지 못해 결국 완치하지 못하는 희귀난치병이나 만성질환 환자도 동시에 늘어나고 있다. 실제 세계보건기구(WHO)에 따르면 지난 2015년 사망자 5600만명 가운데 무려 4000만명이 고혈압, 당뇨, 심혈관계 질환 등 만성질환으로 숨진 것으로 집계됐고 희귀난치성 질환의 경우에도 지난 2016년 기준으로 총 6084종의 질환에 유병인구도 3억5000만명에 이르는 것으로 추산되고 있다.

특히 만성질환이나 희귀난치병은 근원적 치료가 사실상 불가능하다는 점에서 조기 진단과 치료가 중요한데, 질환에 대한 지식과 연구개발, 지원 부족, 개인의 자발적 관리 부족으로 인해 환자와 가족들에게 큰 고통이 되는 것은 물론이고 사회적 비용이나 국가 재정부담을 키우는 주범이 되고 있다.

희귀난치병·만성질환 정보 입력시 보상…신약 임상과 연계

이처럼 사회문제화하고 있는 희귀난치병과 만성질환에 대처하기 위해 블록체인 기술을 활용하고자 하는 노력이 진행되고 있다. 국내에서도 휴먼스케이프(Humanscape)라는 블록체인 스타트업이 그런 시도에 앞장서고 있다. 휴먼스케이프는 한 마디로 블록체인을 기반으로 한 희귀질환 및 만성질환 환자 네트워크다. 환자 커뮤니티 성격을 띠고 있는 이 플랫폼 내에서 환자들은 자기 건강정보를 입력하면 병원이나 제약회사, 연구기관 등은 토큰을 이용해 이를 구매하는 한편 나중에 개발한 신약이나 새로운 치료법을 위한 임상시험을 진행할 때 환자들에게 참여 기회를 제공한다. 장민후 휴먼스케이프 대표는 “블록체인이 가지는 투명성을 통해 환자 데이터의 주권을 본인에게 되돌려주고자 했다”며 “환자는 자신의 데이터가 어떻게 이용되는지, 얼마만큼의 가치가 있는지 투명하게 확인할 수 있고 데이터 유통과정에서도 합당한 보상을 받을 수 있는 생태계를 구축할 수 있게 됐다”고 설명했다.

질환이나 질병 정보는 워낙 민감한 개인정보이긴 하지만 대외적으로 공개하는 부분을 최소화함으로써 문제의 소지를 없애고자 했다. 퍼블릭 블록체인상에 환자의 질환정보 대신에 해당 해시값만 올려 정보 유출 우려를 없앴고 환자가 정보를 올릴 때에도 공개 가능한 정보의 범위를 개인이 직접 설정할 수 있도록 했다.

현재 국내에도 이미 의료관련 블록체인 스타트업들이 생겨나고 있지만 이들은 주로 병·의원에서 생겨난 처방정보(clinical data)를 수집, 관리하다보니 정보량에서 한계를 보이고 있다. 실제 전체 의료정보 가운데 치료정보는 10%에 불과한 반면 환자 개인이 생산한 데이터(PGHD)가 60%에 이르기 때문이다. 또 미국에서는 수년전부터 페이션스라이크미(PatientsLikeMe)처럼 환자가 자발적으로 입력한 질환정보를 모아 이 데이터를 판매하는 회사도 존재했지만 데이터 입력에 대한 보상이 없다보니 환자들의 자발적이고 지속적인 참여가 담보되지 않는 문제가 있었다. 휴먼스케이프는 이런 두 가지 어려운 숙제를 풀기 위해 블록체인과 코인으로 환자가 직접 생산한 PGHD를 자발적으로 플랫폼에 올릴 수 있는 구조를 만들겠다는 계획이다.

아울러 이같은 생태계가 활성화되기 위해 환자들이 질환정보를 자발적으로 생산하도록 하는 동기 부여가 필수적이기 때문에 난치병이나 중증질환에 집중하고 있다. 장 대표는 “충분히 질병정보를 모으는 게 가장 중요한데 난치병이나 중증질환자의 경우 상대적으로 데이터 생산에 참여할 의지가 강할 수 있다”고 설명했다. 실제 휴먼스케이프는 중증질환이나 난치병 환자와 그 가족을 만나 참여를 독려하는 게 주된 업무 중 하나다. 장 대표는 “우리가 환자와 가족들에게 원하는 것과 우리가 제공할 수 있는 것을 명확하게 설명하다보니 우리의 선의를 이해해주는 사례가 늘고 있다”고 전했다. 특히 참여자를 늘리기 위해 환자와 가족 뿐 아니라 환우회 차원에서 참여할 경우 환우회에도 보상이 돌아갈 수 있도록 설계했다고 귀띔했다.

병원·제약사 관심 높아…“상장 후 수요 늘어날 코인 만든다”

병·의원이나 제약사, 연구기관들도 휴먼스케이프 프로젝트에 주목하고 있다. 만성질환이나 중증질환, 희귀난치병의 경우 환자들의 질환정보 자체를 구하기 어려운데다 신약이나 새로운 치료법을 개발해도 임상실험을 위한 피험자 모집도 어렵기 때문. 장 대표도 “현재 프로젝트만 가지고 국내외 제약사, 병원 등과 미팅하고 있는데 관심이 매우 높다”고 “특히 신약 임상실험을 계획하는 제약사들의 수요가 가장 큰 것 같다”고 말했다. 휴먼스케이프는 일단 3분기쯤에 최소기능버전(MVP)을 출시해 질환정보 수요기관들과 환자들을 매칭하는 서비스에 나설 계획이다. 일단 한 가지 또는 2~3개 질환에 대상으로 시스템이 제대로 돌아가는지 검증한 뒤 내년부터 정식 서비스를 진행한다는 계획이다.

이런 생태계를 조성하고 활성화하는데 핵심은 정보 생산에 대한 보상, 정보 거래에 따른 지불수단으로서의 토큰이다. 이를 위해 휴먼스케이프는 HUM이라는 토큰을 발행하는 암호화폐공개(ICO)를 진행하고 있다. 100억원 자금 조달을 목표로 50%를 우선 프라이빗 세일로 진행했고 제약사와 임상연구기관, 헬스케어업체 등으로 순조롭게 자금 조달을 마쳤다. 이달말부터는 퍼블릭 세일을 계획하고 있다.

다만 휴먼스케이프는 다른 스타트업에 비해 하드캡(최대 자금 모집액)을 작게 설정했고 토큰 분배를 완료하는 락업(보호예수) 기간을 4년으로 길게 설정했다. 장 대표는 “데이터가 쌓이고 실험을 통해 케이스로 증명되는데 시간이 오래 걸리는 특성이 있는데다 난치질환 해결을 위한 진정성을 보이기 위해 이같이 결정했다”고 설명했다. HUM 코인 상장도 준비하고 있다. 장 대표는 “거래량이 많은 해외 거래소 상장을 유치하기 위해 노력 중”이라며 “다른 ICO 사례를 보면 상장과정에서 차익을 실현하려는 경우가 많은데 상장 이후 사려는 사람이 더 많아질 수 있는 코인이 정말 좋은 코인이라고 생각하며 상장 이후에 더 큰 가치를 줄 수 있도록 노력하겠다”고 약속했다.