지난 10일 준희 양은 최근 유튜브 계정을 개설하고 영상을 올려, 자신의 근황과 난치병 투병 사실을 전했다.
준희 양은 “저를 아는 분도 모르시는 분도 많으실 거다. 본격적으로 시작하기에 앞서 저를 소개하고자 한다”며 “SNS에 그림과 글을 올리면서 활동하는 평범한 17살 여고생, 많이 알고 계시듯이 배우 최진실님의 딸 최준희”라고 자신을 소개하며, 향후 일상이 담긴 영상을 올리겠다고 말했다.
그러면서 “제 모습이 괴물 같다. 거울 볼 때마다 자존감이 팍팍 깎이고, 난 왜 이렇게 괴물같이 변했지? 라고 생각한다”고 토로했다. 준희 양은 “아직 완치가 아니라 회복 중이다. 브이로그에서 회복해나가는 모습을 볼 수 있을 것”이라며 “피부 다 뒤집어졌다, 볼살 늘었다, 뚱뚱해졌다, 못생겨졌다 등의 댓글도 감안하겠다”고 말했다.
또 글을 쓰고 그림을 그리며, 영상을 통해 소통하는 활동을 계속할 것이라 밝혔다. 준희 양은 “절 싫어하고 미워하시는 분들은 계속 그러실 거고, 많은 말이 오갈 것. 그런 말들 신경쓰지 않고 제 갈길을 가겠다. 절 사랑해주는 분들이 많다는 걸 잊지 않고 제 모습을 그대로 보여드리며 활동하겠다”고 말했다.
젊은 나이에 주로 발병하는 루프스병은 인체를 방어하는 면역계가 이상을 일으켜 오히려 인체를 공격하는 자가면역질환의 하나다. 피부, 신장, 신경 등 온몸에 염증 반응이 일어나는 증상을 보인다.