9500명 희귀질환 어린이들 살린 이건희의 ‘이 사업’

[이데일리 김응열 기자] 이건희 삼성 선대회장의 ‘어린이 사랑’에 바탕을 둔 소아암·희귀질환 극복 사업으로 희망을 본 환자와 그 가족들이 한자리에 모여 서로를 격려했다.

(뒷줄 왼쪽부터)이재용 삼성전자 회장, 홍라희 전 리움미술관장, 김영태 서울대병원장, 김용태 국회의원, 박중신 서울대병원 진료부원장, 최은화(앞줄 왼쪽) 소아암·희귀질환 지원사업단장이 21일 서울대어린이병원에서 열린 ‘이건희 소아암·희귀질환 극복사업, 함께 희망을 열다, 미래를 열다’ 행사에서 환아·의료진과 기념 촬영하고 있다. (사진=서울대병원)

서울대병원 소아암·희귀질환지원사업단은 21일 서울대어린이병원 CJ홀에서 ‘함께 희망을 열다, 미래를 열다’ 행사를 개최했다. 이 행사는 이 선대회장의 기부로 시작한 소아암·희귀질환 극복사업의 성과를 돌아보고 앞으로의 사업 추진을 지속하기 위해 마련됐다.

삼성 소아암·희귀질환 극복사업은 10년에 걸쳐 소아암과 희귀질환 환자들의 치료와 연구를 지원하는 중장기 사업이다. 소아암·희귀질환의 경우 질병은 다양하지만 환자 수는 많지 않아 치료법 개발이 어렵고 특히 수도권 외 지역 환자들은 의료 접근성이 낮다. 이를 해결하기 위해 사업단은 전국적인 의료 인프라 확충 및 지역 병원들과의 협력 강화를 추진해 왔다.

이 사업은 크게 세 가지로 나뉜다. △완치율 향상을 위한 치료 및 연구 인프라 구축 △소아 희귀질환 진단 네트워크 및 첨단 기술 치료 플랫폼 구축 △전국 네트워크 기반의 코호트 공동연구 등이다. 사업비는 3000억원이며 현재 사업단은 기반 구축을 완료하고 구체적인 치료 성과를 도출하는 데 집중하고 있다.

이 사업으로 2021년부터 현재까지 총 9521명의 소아암·희귀질환 환자들이 진단을 받았고 3892명이 치료를 받았다. 전국 202개의 의료기관과 1504명의 의료진이 협력 중이며 등록된 코호트 데이터는 2만4608건이다.

이재용 삼성전자 회장이 21일 서울대어린이병원에서 열린 ‘이건희 소아암·희귀질환 극복사업, 함께 희망을 열다, 미래를 열다’ 행사에 참석해 환아와 인사를 나누고 있다. (사진=서울대병원)

이날 행사에서는 이 같은 성과를 기념하고 환자와 의료진이 함께 병마를 이겨내자며 서로를 격려했다. ‘SNUH Amusement Park’ 전시에서는 서울대어린이병원에서 진료받은 어린이들이 직접 그린 그림과 응원 메시지가 전시됐다.

최은화 소아암·희귀질환지원사업단장(서울대병원 소아진료부원장)은 “우리 사업단은 소아암과 희귀질환을 앓고 있는 아이들에게 더 나은 진단과 치료의 기회를 제공하기 위해 지속적으로 노력하고 있다”며 “이 사업은 현재뿐 아니라 미래 세대에게도 희망을 전달하는 중요한 역할을 할 것”이라고 말했다.