“희귀질환 환자들의 도전을 응원합니다”

[이데일리 이순용 기자] 숨쉬기도 어려운 중증 장애를 겪고 있지만 불굴의 의지로 학업에 도전해 대학 입학과 졸업을 맞은 희귀질환 환자들을 축하하는 특별한 입학식· 졸업식이 열렸다.

연세대학교 강남세브란스병원 호흡재활센터(소장 강성웅)는 16일 병원 중강당에서 「한국의 호킹들, 축하합니다!」행사를 개최해 사지마비와 호흡장애를 극복하고 대학 입학을 앞둔 7명의 입학생과 2명의 졸업생을 축하했다. 올해로 9회째를 맞는 이번 행사는 코로나19 팬데믹 이후 4년 만에 개최됐다.

근육병, 루게릭병, 척수근위축증과 같은 신경근육계 희귀난치질환을 앓는 환자는 서서히 근육이 퇴화하여 사지근력이 마비된다. 시간이 지나면 호흡근육마저도 약해진다. 이들 환자들 대다수가 활동 보조와 인공호흡기 보조가 필요한 이유다. 당연히 학업은 물론이고, 일상생활조차 쉽지 않다.

강남세브란스병원에서 지난 2000년도 국내 최초로 도입한 호흡재활은 이러한 희귀질환 환자들의 삶을 온전히 바꾸어 놓은 치료다. 호흡재활은 인공호흡기를 매일 사용해야만 하는 중증 상태의 환자도 학업과 사회생활을 가능하게 해준다. 호흡재활이 희귀질환 자체를 완치시킬 수는 없지만 환자의 증상을 완화시키고 사회의 일원으로 당당하게 살아갈 수 있게 해 준다.

이날 행사에는 졸업 및 입학을 앞둔 학생과 가족, 앞서 호흡재활치료를 통해 대학에서 학업을 이어가고 있는 선배들, 강남세브란스병원 송영구 병원장, 생명사회공헌재단 조태현 상임이사, 홍보대사인 김석훈, 전지윤 씨, 그리고 아이들과 미래재단 관계자 등 약 80여 명이 참석했다.

올해 한국교통대학교 경영통상복지학부에 입학 예정인 김민석(19) 씨는 축하 인사를 통해 “저를 포함해 이 자리에 계신 환우분들은 다른 사람보다 더 많은 노력을 해야만 학업을 이어나갈 수 있다. 엄청난 노력으로 대학 입학과 졸업을 앞둔 환우분들을 축하하고 싶다. 입학을 앞두고 걱정도 되고 떨리지만 지금처럼 계속 노력하겠다”고 밝혔다.

이어서 연세대학교 대학원 졸업 예정인 민경현(33) 씨의 어머니가 “호흡재활치료 덕분에 자녀가 대학원까지 마칠 수 있었다. 질환을 이겨내고 학업을 이어나가는 여러분 모두를 존경한다”며 보호자 대표로 감사와 격려의 말을 전했다. 또한 대한호흡기보조기서비스협회에서 졸업과 입학을 앞둔 학생들에게 장학금을 전달했다.

호흡재활센터를 이끌고 있는 강성웅 소장(재활의학과 교수)은 “희귀난치성 질환일수록 질환을 극복하기가 더 힘들기 때문에 더 많은 사회적 관심과 정책적인 지원이 필요하다. 인공호흡기가 없으면 생명을 유지할 수 없는 호흡마비 환자라 할지라도, 적절한 의료적 관리와 각자의 특성을 고려한 개인 맞춤식 호흡재활치료로 삶의 질을 획기적으로 향상할 수 있다.”고 말했다.

또한“희귀난치병 환자가 사지마비와 호흡장애를 이겨내고 어엿한 대학생으로 성장하는 모습은 우리 사회에 희망의 메시지와 선한 영향력을 널리 전파하는 사회적 역할도 하리라 기대한다.”며 소감을 전했다.

대한호흡기보조기서비스협회에서 입학과 졸업을 앞둔 학생들에게 장학금을 전달하고 있다.