생명보험재단, 13년간 1만5000명 희귀질환 지원

[이데일리 전선형 기자] 생명보험재단은 13년간 1만500여명의 희귀질환자와 가족을 지원했다고 22일 밝혔다.

생명보험재단이 지원하는 강남세브란스병원 호흡재활센터에서 열린 ‘제 8회 호킹졸업식’ 행사에 참여한 희귀질환 환자와 관계자들이 단체사진을 촬영하고 있다.(사진=생명보험재단 제공)

생명보험재단은 2008년 ‘강남세브란스병원 호흡재활센터’ 설립 지원을 시작으로, 현재까지 1만 5천여명의 희귀 난치성 신경근육질환자와 가족에게 △호흡재활 전용 병실 운영 △환자 및 가족 대상 심리치료와 호흡재활교육 등을 제공했다.

또한 2018년부터 호흡 재활의 의료지식 부족으로 인해 응급 상황에서 적절한 치료를 받지 못하는 문제를 최소화하기 위해 △전국 응급시설과 호흡재활센터 간 핫 라인을 관리하고, 지방에서 내원하기가 경제적으로 어려운 환자들에게 사설구급차 이송비를 지원해 오고 있다.

또한, 2016년부터는 선천성 희귀질환인 뮤코다당증 환자의 빠른 진단과 의료 환경 개선을 위해 삼성서울병원에 ‘뮤코다당증센터’를 구축, 약 3000여명의 뮤코다당증 환자와 가족들을 지원했다. 생명보험재단은 뮤코다당증센터 운영을 통해 희귀질환 의심환자의 유전자 분석을 비롯해 뮤코다당증 진단, 가계유전자 검사 등 질환을 조기에 발견할 수 있도록 검사비를 지원하고 있으며, 환자와 가족들의 심리적 안정과 삶의 질 개선을 위해 정기적으로 환우회 모임을 운영 중이다.

특히 생명보험재단은 호흡재활센터를 통해 희귀난치성 신경근육질환자들이 운동능력을 상실한 상황에서도 일상 생활을 영위하며 학업에 정진할 수 있도록 지원해왔으며, 이 같은 환자들을 축하하고 격려하는 ‘호킹 졸업식’ 행사를 매년 마련해오고 있다. 2012년부터 올해까지 총 47명이 대학에 입학했으며, 33명이 대학 졸업을 무사히 마쳤다. 이들은 호흡재활치료를 받음으로써 학업을 지속하며 꿈을 향한 도전을 지속할 수 있었다.

이종서 생명보험재단 이사장은 “생명보험재단은 2016년 ‘희귀질환관리법’이 제정되기 전인 2008년부터 희귀질환센터 지원사업을 통해 질환에 대한 사회적 관심을 제고하고 환자들에게 실질적인 도움을 제공해오고 있다”며 “끝없는 고통 속에서 질병과 싸우는 환자들이 희망을 갖고, 용기를 잃지 않도록 앞으로도 지속적으로 관심을 갖고 지원하겠다”고 전했다.

한편 생명보험재단은 2007년 삼성생명, 교보생명, 한화생명 등 20개 생명보험회사들의 공동 협약에 의해 설립된 공익법인으로, 자살예방, 생명문화확산, 저출산해소, 고령화극복 등 4대 목적사업을 중심으로 우리 사회의 복지사각지대 해소를 위한 다양한 특화사업을 전개하고 있다.

그 중 생명의 소중함을 알리고, 생명사랑을 실천하기 위한 ‘생명문화확산 지원사업’의 일환으로 ’희귀질환센터 지원사업’과 매년 연말 우리 사회의 영웅을 발굴해 시상하는 ‘생명존중대상 시상사업’을 전개하고 있다