소아 크론병 및 궤양성대장염과 같은 염증성장질환은 만성적인 장의 염증을 일으켜 평생 치료와 관리가 필요한 대표적인 희귀난치질환이다. 성인 염증성 장질환과 달리 소아청소년 염증성 장질환의 경우 환자가 드물어 충분한 연구 지원이 어려웠다.
어려운 상황 속에서 심교수는 故이건희 회장의 기부금으로 설립 된 ‘소아암·희귀질환지원사업단’으로부터 연구비를 지원 받아 전국 20개 병원의 소아 염증성 장질환 연구기관과 함께 1500 명의 소아 염증성 장질환 환자를 대상으로 코호트 연구를 총괄한다.
심정옥 교수는 “현재 고려대 구로병원을 비롯한 전국의 주요 대학병원에서 소아 염증성장질환 환자의 임상정보, 인체유래물 등을 등록하는 과제가 시작되었다.”며 “이번 연구를 통해 소아청소년 염증성장질환의 임상적, 유전적, 장내 면역적 특성 등 기전을 밝히기 위한 연구를 포함하여, 진단과 치료, 예후 예측에 관한 폭넓은 연구가 진행될 예정이다.”고 말했다.
한편 고려대 구로병원 소아청소년과 심정옥 교수의 ‘한국 소아 염증성 장질환 코호트 구축 연구’참여는 고려대 구로병원, 안암, 안산 등 20개 전국 주요 대학병원 소아청소년과 소아소화기영양분과 진료실에서 신청이 가능하다.