소이증 아동, '유년기에 각별한 관심 필요'

[이데일리 이순용 기자]소이증은 선천적으로 귀의 형태가 거의 없거나 귀의 모양이 제대로 갖춰지지 않은 질환이다. 태아가 자라면서 귀의 생성점 부위에 이상이 생겨 귀가 형성되지 않는 것인데, 신생아 7,000~8,000명 중 한명 정도의 유병률을 보인다. 대부분은 한쪽 귀에서만 나타나고 전체 환자의 5%정도에서는 양쪽 귀에 나타난다. 외형적으로 보면 귀의 귓구멍이 없고 귓불만 있는 경우가 대부분이며 정상인의 절반이하의 청력을 가지고 있다.

생명에 지장이 있는 질환은 아니지만 귀를 비롯해 얼굴의 일부가 덜 발달 되어있기 때문에 겪는 불편함은 환자의 생활의 질을 크게 저하시키는 요인이 된다. 특히 유년기를 보내면서 친구들과 다른 외형, 남들보다 소리를 잘 알아듣지 못하는 차이 때문에 잘 어울리지 못하고 심리적인 고통을 받게 될 수 있어 각별한 관심이 필요하다.

귀 재건 치료는 수술로 이뤄지는데 주로 가슴연골을 떼어 귀 모양으로 조각하고 이것을 기형부위에 이식하여 귀를 만들어 주는 것이다. 수술은 보통 2~3회 정도로 나누어 이뤄지고 첫 수술부터 완치까지 약 1년 반 정도의 기간이 소요된다. 외형적인 수술 뿐 아니라 기능적인 재활이 필요하다. 최근에는 청력개선을 원하는 환자에 한해 이비인후과와의 협진을 통해 정상인의 절반에 불과한 청력을 최대로 끌어올리는 치료를 시행하고 있다.

박철 고려대 안암병원 성형외과 교수는 “소이증의 형태가 다양한 만큼 치료법도 형태에 따라 여러 가지로 개발되어있다. 각 환자의 상태에 적합한 치료법을 선택하는 것이 중요하다”고 강조하며 “외형적 기능적 측면에서 종합적인 치료가 필요하기 때문에 전문적인 귀성형센터로 다학제시스템이 잘 갖춰진 의료기관에서 치료받는 것이 좋다”고 설명했다.

귀의 기능적 치료는 청각재건수술과 재활을 통해서 이뤄진다. 고려대 안암병원 이비인후과 임기정 교수는 “소이증 환자에 있어서 외형적인 재건 후에도 청각재활이 필수적”이라며 “외형 뿐 아니라 기능적 측면의 치료가 함께 이뤄져야 환자의 삶의 질을 향상시킬 수 있기 때문에 외이도 성형술 또는 골전도 보청기 이식술 등을 환자의 상태에 맞게 적용시켜야 한다”고 말했다.

소이증과 동반해 안면 발육부전과 얼굴비대칭을 동반하는 경우가 많은데 이는 귀와 얼굴뼈의 발생이 연관이 있기 때문이다. 안면발육부전으로 인한 비대칭이 심한 경우는 어려서 악안면 교정수술을 요하며 또한 안면골 성장이 끝나는 사춘기 이후 양악수술을 포함한 안면교정수술을 필요로 하게 된다.

박승하 고려대 안암병원 성형외과 교수는 “성장기 아이들은 외모에 민감하고 심한 콤플렉스도 느낄 수 있기 때문에 반드시 전문의사와 상담을 하는 것이 중요하다”고 강조했다.

소이증 귀의 모습