[소아 심장]모두가 사랑으로 편견없이 함께 가는 행복한 사회

[부천세종병원 소아청소년과 김성호 진료부장]염색체 이상 질환 중에 대표적인 질환으로 다운 증후군이 있다. 증후군이란 원인은 하나인데 질환이 하나 이상 나타날 때를 일컫는 것으로 다운 증후군인 경우 정신 발달 지연이 모든 환자에서 보이지만 선천성심장병도 다운증후군의 반수에서는 갖고 태어난다. 이들 환자들을 1990년대 이전에는 우리 주변에서 잘 볼 수 없었지만 근래에는 자주 만나볼 수 있다. 그것은 우리 국민들의 인식 변화에서 비롯된 것이라고 본다. 과거 수 십년 전까지만 해도 다운증후군 환자의 부모들은 그들을 집안에만 있게 하고 외부로의 노출을 꺼렸었다. 그러던 것이 국민 의식의 변화로 다운증후군만이 아니고 다른 여러 장애인들에 대한 편견이 많이 사라지고 그들도 우리와 크게 다르지 않은 인간임을 자각하게된 결과라고 본다.

필자의 경험을 소개하면 다운증후군이면서 선천성심장병을 갖는 경우 1990년대에는 단순 심장병일지라도 보호자들이 수술을 포기하는 경우가 많았으나 2000년대 들어서는 단순 심장병

부천세종병원 소아청소년과 김성호 진료부장

인 경우는 대부분 수술을 하는 추세이다가 2010년대 이르러서는 복잡심장병인 경우에도 수술을 포기하는 경우가 드물게되어 염색체 이상이 수술 여부를 결정하는 데 영향을 미치지 않고 있다. 심장병 수술 성적이 좋아진 것도 영향을 미쳤겠지만 그보다는 국민들의 의식이 개선된 것이 가장 큰 요인이라고 생각된다.

그러나 아직도 큰 문제점으로 남아 있는 것은 태아에 대한 잘못된 인식이다. 임신 중 검사로 태아가 기형일 가능성이 보이는 경우나 염색체이상이 보이는 경우 그리고 심지어는 염색체 검사는 정상인데 선천성심장병이 발견된 경우 그 어린 생명을 낳기도 전에 인공낙태라는 방법으로 지워버리는 끔찍한 생명 경시 풍조가 아직도 많이 남아 있는 점이다. 태아는 수정된 순간부터 생명이 있는 인간인데 태어난 뒤에 짐 지워질 양육의 버거움 때문에 아니면 우리 사회에 팽배한 일등 제일주의나 완벽해야 한다는 결벽증으로 인해 사회에서 약자 내지는 장애인으로 살아가게 될지도 모르는 상황을 받아들이지 못하고 있는대서 비롯된 풍조가 아닐까 싶다. 아무리 그런 풍조 때문일지언정 정상 염색체에 단순 심장병이어서 태어난 뒤 자연 경과에 따라 좋아지는 경우도 있고 설사 수술이나 시술로 치료하면 완치가 가능한 태아까지도 인공낙태로 생명을 앗아가는 행위는 범죄인데도 그런 인식 없이 가볍게 인공낙태를 저지르고 있는 우리의 풍조는 조속히 바뀌어야 하겠고 국가 차원에서도 철저한 제도 마련으로 이런 행위가 근절되어야 하겠다.

선진국의 경우 정신적으로나 신체적으로 장애가 있는 아이들을 따로 특수학교를 만들어 갈라놓지 않고 그들도 일반 아이들과 같이 수업을 받도록 하고 있다고 한다. 그렇게 함으로써 장애를 가진 아이들과 함께 생활하며 장애아들이 가진 불편함을 이해하게 되고 그들을 동정이 아닌 마음에서 우러나는 사랑으로 돕는 습관을 갖도록 교육해서 자연히 장애인에 대한 편견이 없이 그들도 우리와 다르지 않고 단지 불편함이 있으므로 그들을 도우며 살아가야 함을 어려서부터 자연스럽게 몸에 베도록 교육한다고 들었다. 우리 사회는 지난 반세기 동안 너무 효율만을 따지며 바쁘게 빨리 가야한다는 강박관념으로 혼자만이 앞서가려 하고 있었다. 이제는 소망하건데 늦게 가더라도 서로를 이해하고 아우르며 사랑으로 함께 가는 그런 행복한 사회를 만들어 가야하겠다.