신경근육병을 앓는 한국의 호킹들 위한 졸업.입학식 열려

[이데일리 이순용 기자] 희귀난치성 신경근육병으로 인해 숨쉬기도 어려운 중증 장애를 겪고 있지만 불굴의 의지로 대학 입학과 졸업을 맞은‘한국의 호킹들’을 축하하기 위한 행사가 열렸다.

연세대 강남세브란스병원 호흡재활센터(소장 강성웅)는 22일 병원 3층 중강당에서 사지마비뿐만 아니라 호흡장애를 겪으면서도 학업에 정진해 대학 입학 및 졸업을 맞은 신경근육병 환자들을 축하하기 위한 ‘한국의 호킹들, 축하합니다’행사를 가졌다.

올해로 6회째를 맞는 이번 행사는 근육병, 루게릭병, 척수근위축증 등 신경근육계 희귀난치성 질환을 앓으면서도 학업에 정진해 대학교 입학과 졸업을 맞이한 입학생 4명, 졸업생 2명을 축하하기 위한 자리다. 신경근육계 희귀난치성질환은 서서히 근육이 퇴화돼 사지근력이 약화된다. 때문에 평생 휠체어나 침대에 누워 있어야 할 뿐 아니라 호흡근육이 약해짐으로써 결국은 인공호흡기에 의지해 생명을 이어갈 수밖에 없다. 학업을 지속하기는 물론 일상생활조차도 힘든 경우가 대부분이다.

강남세브란스병원 호흡재활센터는 호흡근육 약화로 하루 종일 인공호흡기를 달고 살아야 하는 환자들이 호흡재활치료를 통해 인공호흡기 사용 시간을 줄이고 일상생활을 영위할 수 있도록 도움을 주고 있다.

이날 행사에는 졸업, 입학생 및 가족, 이미 호흡재활치료를 통해 대학에서 학업을 이어가고 있는 선배들, 연세대 김용학 총장, 김근수 강남세브란스병원장, 홍보대사로 활동하고 있는 탤런트 김석훈 씨와 가수 전지윤 씨 등 100여 명이 참석했다.

김석훈 씨의 사회로 올해 연세대 심리학과에 입학 예정인 오성환 군(19)이 자신의 이야기를 통해 희망의 메시지를 전했고 대한호흡기보조기서비스 협회에서 졸업, 입학생들에게 장학금을 전달했다.

강성웅 소장(재활의학과 교수)은 “호흡재활치료를 처음 도입했을 때만 해도 인공호흡기 없이는 생명 유지가 힘든 환자들을 적극적으로 치료하는 것에 대해 동료 의사들조차 회의적 반응을 보였다. 그러나 적절한 의료적 관리가 이루어지고, 경제·사회적인 여건만 갖추어진다면 많은 환자들이 이들처럼 우뚝 설 수 있다”면서 “호흡재활의 가장 큰 장애물은 사회적 인식이기에 범사회적으로 이런 행사들을 통해 호흡부전 환자들에 대한 선입관이 바뀌는 계기가 되길 바란다”고 말했다.